Ainda sem instruções para sustentar um corpo em chamas
A voltagem da mente, o peso do mascaramento e a invisibilidade do envelhecimento autista na carne.
Ainda sem instruções para sustentar um corpo em chamas
O texto de hoje foi planejado ao longo de uma semana, enquanto eu desenvolvia um outro conteúdo sobre o quanto nosso corpo precisa estar resiliente para suportar a vida que desejamos ter. E o meu, aparentemente, estava começando a adquirir uma certa resiliência neste final de julho. O início do mês foi tenebroso para mim, mas tudo estava, nessa última semana, finalmente se alinhando e dando lugar ao mês de agosto, com o retorno de uma rotina que tem sido a minha rotina neste ano de 2026: as outras moradoras do apartamento retornam — uma nova, na verdade, e a já conhecida. E para recebê-las, no sábado, eu decidi fazer uma faxina. Como vamos ter uma visita, além das moradoras, e uma visita bastante alérgica, decidi ser a anfitriã que gosto de ser. E fiz uma faxina digna de receber uma pessoa com um caso de alergias severas. Mas não foi uma faxina extraordinária e nada que a casa não precisasse. Eu basicamente peguei uma sala vazia com algumas cadeiras apenas e um móvel de rodinhas ultraleve e esfreguei com um esfregão o chão. Usei força? Não, porque o esfregão é bastante frágil e não permite. Eu apenas me inclinei um pouco e usei aí o movimento de braços para esfregar. Também me dediquei por algumas horas aí a limpar as cadeiras — o estofado —, e remover uma mancha de mofo que estava há dois meses me infernizando a vida e atormentando os olhos, deixada pelo antigo inquilino. Deu algum trabalho, mas saiu. E foi esse o grande trabalho. Não fosse pela minha necessidade de ver o efeito maravilhoso da limpeza na sala se refletir em toda a casa, talvez se refletisse menos no meu corpo. Estendi para o meu quarto, o quarto da nova inquilina, o banheiro, que era uma faxina necessária, o corredor, que interliga os cômodos, e a faxina da cozinha, que já estava no previsto. Enfim, eu fiz como eu planejava, exceto pelo fato de que quando eu estava chegando na parte da cozinha, a minha lombar já estava dando choques e meus pés reclamando. E foi bem difícil concluir essa etapa, que era bem rápida e simples, mas eu dei conta. E no final do dia, depois de descansar por umas duas, três horas, me alimentar, tomar um banho, não necessariamente nessa ordem, eu ainda consegui finalizar o meu vídeo e fazer tudo que eu tinha para fazer, receber a nova moradora às quase 10 horas da noite, findando um dia começado às 7h.
Eu naturalmente não tive a melhor noite de sono do mundo devido ao cansaço extremo. E naturally acordei com uma leve dor de cabeça e exausta. Já faz algumas semanas que eu percebo que eu não tenho uma grande enxaqueca, eu tenho uma leve dor de cabeça e a dúvida. Fiquei prestando atenção se me daria o enjoo e apenas em uma das situações eu percebi o enjoo e, ainda em dúvida, tomei a medicação para crise.
Por quê? Porque desde o início desse mês infernal, eu estou tomando antes de dormir quatro comprimidos. Ou seja, eu que tomava apenas uma dose baixa de amitriptilina para controle da enxaqueca, passei a tomar mais três comprimidos. E dois são específicos para a enxaqueca e um para a dor nas costas que me atormentou no início do mês e que também auxilia na enxaqueca. Eu não acho que nenhum deles eliminou a tal, mas a mascaram bem. E eu ainda sinto os sintomas, como a exaustão, a dorzinha de fundo, os olhos arenosos, a dificuldade de focar a vista, a dor suportável localizada em certos pontos da cabeça. Agora no centro da testa, por exemplo. A medicação não me torna funcional, mas me faz parecer. Não me traz qualidade de vida, mas faz parecer que eu tenho uma vida normal. Se eu precisar atender a porta agora, ninguém vai saber da dor, da medicação de crise que já me nocauteou hoje sem resultado efetivo e nem da leseira que se apossou do meu corpo.
E o que tem de literário nisso?
Só sintomas de uma sociedade doente que prefere ver mulheres altamente medicadas, dopadas, e que não atenta para a saúde real delas, para o que realmente existe por trás das dores. Trata as dores e não as pessoas. Olha os sintomas e não a mulher.
Para expressar isso em palavras e não precisar desenhar, vou recorrer à dor nas costas infernal que abriu este mês de julho e que não foi diagnosticada e talvez nunca seja, porque eu tive que resolver e administrar sozinha.
A dor infernal nas costas que na primeira crise, em junho, foi resolvida com anti-inflamatório na veia e nas crises seguintes, no começo de julho, respondeu da primeira vez em julho, dois dias depois não respondeu mais ao anti-inflamatório e requereu o opioide, que gerou uma reação terrível de vômito extremo, o que é um efeito colateral extremo para uma pessoa com esôfago de Barrett e com complicações gastrointestinais decorrentes do autismo. Uma pessoa que não pode vomitar mais de 20 vezes em 6 horas em cima de um balde, especialmente sem ter nada no estômago, né? Vomitando bile e sozinha em casa.
Como eu sabia que era o opioide? Tivera reação a opioides duas vezes. E numa delas, depois de um acidente, sozinha em casa, testara parando e retomando a medicação. Em mim passou a constar “alergia a opioides”. O que foi derrubado por anestesiologista em uma endoscopia em São Paulo, que contestou minha alegação pois se eu já fizera outras endoscopias e cirurgias que usam opioides, eu não poderia ser alérgica a opioides, mas a um medicamento específico. E assim isso foi removido de minhas preocupações, porque de fato sobrevivi à endoscopia.
Mas após a crise extrema e o diagnóstico de esôfago de Barrett, o médico da UBS me proibiu de usar o opioide e disse que eu, que fora bem informada, cogitei tomar usando o protocolo da anestesia. Pois sim, caro leitor, o que diferencia uma morfina de uma anestesia é o tipo de opioide e o protocolo adotado na anestesia que une o opioide a dois medicamentos distintos: um que desliga a parte do cérebro relacionada ao vômito, um antiemético que te impede de vomitar e o opioide que é o anestésico propriamente dito. Cogitei tomar o opioide com o antiemético usado no protocolo anestésico, mas fui desaconselhada pelo médico da UBS, que considerou que uma intolerância como essa pode se tornar uma alergia devido à insistência e eu, sozinha em casa, não teria socorro.
Eu cogitei ir à UBS onde eles me conhecem para ser encaminhada a um hospital que tivesse outras opções de medicação, mas ele disse não. Porque o procedimento seria aguardar ambulância me levar para a UPA. Demora e dor. Eles poderiam apenas me apagar. Me apagar eu poderia fazer em casa, com a medicação para enxaqueca que me faz dormir.
E quando veio a dor de novo e eu fiquei com medo de tomar a codeína.
Chegando na UPA, informei ao médico que eu não podia tomar morfina, que eu estava com muita dor e pedi pelo amor de Deus que me internasse. Fazia dois dias que eu tinha saído dali. O médico, em vez de me ouvir e me acolher, mesmo sabendo que eu sou autista, foi extremamente ríspido, grounded, tratou a minha situação como uma escolha. Em algum momento eu olhei para ele e falei: “Deixa eu ver se eu entendi, você está dizendo que eu tenho que escolher entre o vômito e a dor?” E ele disse: “Sim”. E daí eu, obviamente, não era capaz de fazer essa escolha, então ele tratou de dizer em voz alta, como se fosse para meia dúzia de pessoas ouvirem, com a porta da sala entreaberta: “Já que você não quer tomar morfina, o que eu posso fazer é te dar isso, isso e isso”. Desde quando o não poder tornou-se não querer, e querer é capricho? Ah, sim, desde que sou mulher.
Aí eu chamei o Plasil de porcaria. Eu falei: “Essa porcaria desse Plasil não faz nada. Eu tomei a morfina com Plasil porque a dor dá enjoo e eu saí daqui vomitando”. E aí ele falou: “Vamos manter o respeito?” e já me deu uma baita bronca como se eu tivesse xingado a sua mãe . E levantando a voz como qualquer homem que se dá ao respeito. Para mim, um cavalo. Não só no trato como na óbvia viseira que parece limitar sua visão.
E, sobretudo, nem falemos sobre acolhimento de uma pessoa autista, onde faltou acolhimento à dor universal.
Isso se estendeu pela equipe de enfermagem. Fui para a farmácia, tomei a medicação que eu sabia que não faria efeito — mais um anti-inflamatório na veia, dipirona, Plasil, meia hora de alisamento de meus braços por enfermeiras míopes que não achavam as veias largas e verdes de quem não sai ao sol há. E por fim o conselho em tom infantilizador para ir ao Hospital Odilon Behrens e recebi lata imediata sem nem esperar a medicação agir. E o cavalo, digo, o medico ainda foi lâ relinchar com o dedo na minha cara e a enfermerira pro ele para fora, pelo proprio bem e não pelo meu que ela fez questão de conduzir à saída rapidamente.
Eu vim para casa, temendo outro tratamento desumano no Odilon Behrens. Não tive coragem de tomar codeína, mesmo tendo um protocolo amplmanete discutido com a IA para o caso de uma emergência. Tentei deitar. Tomei banho, tentei dormir. Me vesti de novo e fui para o Hospital .
Cheguei quase chorando na portaria. A recepcionita nem me escutou. São pessoas completamente incapazes de ouvir, são impermeabilizadas ao sofrimento, enceradas pelo protocolo. E mesmo com um cordão de autista e o choro, não tive acolhimento. Não faz a menor diferença. E ela s, me interrompendo: “Aqui é só trauma, é só acidente, é só trauma”. E me mandou para a UPA de mesmo nome.
E não sei nem por onde eu caminhei. Estava grogue de remédio, de dor, mas eram umas ruas escuras, uns muros longos e só morador de rua. E aí eu finalmente cheguei na porta da UPA. Ainda tive que esperar muito porque a pessoa que ia fazer a minha triagem, o enfermeiro, estava passando sonda em algum paciente.
Por fim, eu consegui uma médica. Expliquei minha situação e ela falou que para me internar eles tinham que fazer tudo que já tinha sido feito dois dias antes na outra UPA, o mesmo exame de sangue, o mesmo exame de urina que já constava no sistema. Falei: “Mas e se não der nada de novo, e daí vocês vão fazer o quê? Porque da outra vez só me mandaram embora.” “Ah, às vezes não dá nada, mas a gente interna.” Questionei a medicação que me daria. “Mas eu já tomei isso. Acabei de tomar, faz 3 horas.” . REsslatei meus probelmas estomacais e ela enfatizou que na7o constava no sistema a medicação tomada naquele dia na outra UPA. Baixou a cabeça e respondeu que não tinha problema, sem olhar na minha cara, sem convicção nenhuma. Eu cheguei ir para a farmácia e esperei a moça preparar a medicação, todas as seringas montadas na bandeja. Ela ia montar numa bolsa de soro, eu ia ter que sair com aquela bolsa de soro e aquele treco pendurado e ficar andando num corredor cheio de gente com aquela bolsa de soro, sem ter um lugar para sentar. Nas UPAs de BH, você fica disputando lugar com os moradores de rua, porque eles acolhem os moradores de rua, afinal está muito frio com 17 graus. (Eles não sabem o que é frio).
E enfim, eu olhei para aquelas seringas e eu pensei: “Eu não vou tomar isso.” E vim para casa e fiz o protoclo criado com ajuda da IA:
Avisei duas pessoas da minha confiança para confirmar se eu estaria acordada no dia seguinte; tomei o remédio que ia me apagar (que eu tomo para enxaqueca e durmo); tomei o Vonau 40 minutos antes disso; tomei a codeína e o remédio que me apagaria, e que funcionaria também como um relaxante muscular.
Acordei no dia seguinte. Claro.
E ainda precisei tomar codeína mais uma vez depois disso, sem o remédio para dormir, só a codeína e o Vonau. Minha mesa foi elevada para que meu tempo diante do computador seja em pé, escápulas alinhadas, quadril encaixado, peso distribuído nos pés. Desafio enorme manter por maid de 10 minutos para quem tem hipermodbilidade. Meu tempo diante da tela tem que ser, obviamente, administrado melhor.
E isso foi feito mediante uma série de investigações minhas, já que ninguém da saúde está interessado em fazer. Eu concluí que a minha escoliose, atrelada a muito tempo sentada e provavelmente algum desvio postural muito sutil, fez esse osso da coluna comprimir algum músculo, que comprimiu algum nervo, causando uma dor extrema e excruciante.
Trabalhar em pé tem seu ônus: gerou dores nos pés insuportáveis, dores na lombar. Mas há de ser uma fase de adaptação. A dor excruciante não voltou nem deu sinal. Só a faxina que me fez lembrar dela, porque passados os choques na lombar ficou a dor residual em uma musculatura de sustentação da coluna muito interna, muito próxima das vértebras e até mais ou menos o ponto da dor excruciante. Mas desta vez são os músculos fracos dando sinal de uso.
Estou aprendendo a lidar com o meu corpo, tentando entender como melhorar. Estou aprendendo a ser autista velha quando deveria apenas, talvez, aprender a envelhecer. E isso é cruel .
O que aconteceu entre ontem e hoje, o travamento, os choques da minha lombar, a exaustão extrema que eu estou sentindo hoje, é para mim só mais uma comprovação daquilo que eu venho falando há muito tempo. O envelhecimento do autista é uma coisa que as pessoas não consideram, não estudam e não se interessam. E ele é tenebroso nesse sentido, porque quando eu era jovem, ia trabalhar e conseguia trabalhar cinco, até seis dias na semana, e eu lembro que segurava as pontas. O mascaramento é uma coisa muito engraçada, porque você consegue sentir o colapso dentro de você e você engole aquele choro e você engole aquele desespero. Literalmente você engole. Não é à toa que você tem problemas digestivos e gástricos e o seu aparelho digestivo meio que se autoconsome, se autodigere. Você engole. E aí você sai daquela situação, caminha para longe, embarca no restante do seu projeto. Sai da crise e continua a executar aquilo que estava programado e as coisas se alinham de novo. E por um momento parece que nada aconteceu.
Depois você vai revisitar aquele momento e ir sofrer as consequências terminando de processar. O mascaramento e a capacidade de compartimentalização no autismo nível 1 caminham juntos, lado a lado. E eu lembro que eu carregava o meu corpo ao longo do dia e a minha máscara ao longo do dia com extrema elegância. E quando chegava em casa, me dava um desespero e uma pressa de tirar aquela roupa, tomar um banho e comer e dormir e deitar na cama, como se eu tivesse 5 segundos para fazer tudo aquilo, porque a minha energia ia acabar a qualquer momento e eu ia desabar. E eu nunca entendi de onde vinha essa pressa desesperadora de fazer isso. Eu não sabia nem o que eu queria fazer primeiro e era urgente tomar banho, como se fosse lavar aquela sujeira toda e aquele cansaço; e era urgente vestir uma roupa limpa e confortável e tirar aquilo que estava me aprisionando; e era urgente comer. Eu estava com fome, geralmente muita fome. E às vezes tinha que preparar ainda e era desesperador esses primeiros momentos em casa. E o meu desespero era cair na cama, eu precisava deitar. Mas até entrar em casa, eu era a própria normalidade. E eu nunca entendi isso. E hoje, eu já sofro antes de chegar ali na esquina, meu corpo já vem se arrastando, já perde a compostura antes de chegar na esquina, antes de entrar no portão, às vezes descendo do Uber.
Eu não tenho a mesma resiliência e eu tenho que achar meios de transformar esse corpo em um corpo forte, porque a idade pesa para todo mundo. E eu sinto que para uma pessoa como eu, com características físicas e neurológicas diferentes, pesa um pouco mais. E eu tenho que achar formas mais suaves, porque eu não posso fazer uma hora de academia, eu não posso fazer uma hora de caminhada para perder peso, porque isso vai me custar meio dia para me recuperar no mínimo, quando eu estiver bem condicionada. Nos primeiros tempos, antes de entrar em condicionamento, vai me custar o dia. Ou seja, preciso passar 6 meses só de preparamento físico para eu poder começar a ter uma vida normal de produtividade. E quem banca isso financeiramente? Seis meses dedicados só ao preparo do corpo, como se fosse uma atriz se preparando para um papel na vida, o papel da sua vida? Eu não tenho esse luxo no momento, né? No momento eu estou me dedicando a projetos que podem inviabilizar uma vida decente e que exigem muito do meu corpo e da minha mente. E às vezes a minha mente está funcionando a todo vapor e o meu corpo não está acompanhando. E isso é muito triste. E isso é tudo que eu tenho para compartilhar nesse fim de semana e, infelizmente, esse colapso desse domingo não trouxe o desfecho feliz que eu esperava para esse texto, mas é o que temos para hoje.
Aos Assinantes:
Por se tratar de um tema de evidente interesse público — sobre neurodivergência, saúde e as falhas estruturais no acolhimento à dor —, este ensaio será liberado para a comunidade de leitores gratuitos na próxima terça-feira.
Vocês recebem o texto primeiro porque são quem torna viável este trabalho de escrita e investigação. Obrigada por garantirem a circulação de debates necessários como este.